【咨询手记】破晓之路(三)之临终遗言 |
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茜羽(化名)是个苦命的孩子。她因母婴传播感染了艾滋病,刚满十五岁就成了孤儿,只能与年迈的爷爷相依为命。 去年,我第一次见到茜羽。那时,她因感染肺结核住院。此前,我了解到她和父亲一直没有接受抗病毒治疗,于是我们马上前往病房探望。 进入病房,我看见茜羽靠在病床上玩手机,她父亲则坐在椅子上刷视频。我们简单介绍完自己的身份后,我便在靠近茜羽的椅子上坐下。从我们进门起,她父女俩都未曾抬头。我掏出一本案例小册子——《小熊抗艾记》(这是另一位感染儿童抗击艾滋病的故事),递给茜羽,对她说:“来,妹妹,给你看看这个案例故事。” 我坐在旁边,静静地看着她一页一页地翻动册子。翻到最后一页,她马上又倒过来从头看起,这一次速度慢了很多,像是在细细品味。 等她看完,我问:“妹妹,我能加你微信吗?” “可以!”她怯生生地回答,声音非常小。 我顺利加上了茜羽的微信,并通过微信分享了服药依从性不好导致经常生病住院的案例给她。之后,我们便开始了正常交流。在得知感染结核是因为艾滋病感染者感染几率更高,以及治疗的重要性后,她马上表示愿意服药。我一再叮嘱茜羽,不仅自己每天要按时吃药,还要督促爸爸也一起吃。此后,我们经常联系,我还会分享一些案例给她。她看完后,还夸我说:“哥哥,你文笔真好。” 通过规律服药,茜羽的检测结果明显好转,每次我都会及时把检测结果分享给她,并鼓励她。然而,她父亲的思想工作却一直做不通。年底,她父亲因机会性感染突发疾病,抛下茜羽离世了。此后,我们对茜羽的关怀更加密切。 谈到父亲的离去,茜羽说:“我知道他为什么那么执拗,是因为我妈的遗言。”说起母亲时,茜羽的眼神有些空洞。 “妈妈给你们留下了什么遗言?” “妈妈说不能吃那个药,她就是因为吃了那个药才死那么快的。”我听完大吃一惊,忙问:“妈妈为什么留下这个遗言?” “那时候我还小,什么也不知道,反正爸爸就没让我吃过药。” 后来,我带着这个疑问和疾控的老师交流,她们告诉了我实情。原来,茜羽妈妈最先发现自己感染了艾滋病,她身上本来就有基础疾病,因为没有坚持规律服药,才几个月的时间就发病去世了。临终时,她留下了那几句话,所以她老公之后就不听任何人的劝告,坚决抵制吃药。但这是一个基于恐惧和误解的悲剧性结论。现代医学证明,坚持规范服用抗病毒药物,可以有效抑制艾滋病病毒,大幅降低发病风险,提升生活质量,让感染者像普通人一样长期健康生活。 茜羽父亲就这样被这段遗言深深影响,最终用生命验证了一个悲剧:比病毒更致命的,是被恐惧扭曲的真相。 办公室的灯仍亮着,窗外广场舞的旋律喧腾欢快。我将最新的检测报告拍照发给茜羽,还加了一句话“病毒载量降至检测线以下,很棒,加油!”很快,茜羽回复了我,简单的几个字“太好了,哥哥!”这份报告是茜羽与命运顽强抗争的勋章,是无数个按时服药日子里的坚持与希望汇聚成的曙光。那些被病魔笼罩的冬日会渐渐远去,新的希望如春日的花朵,即将在她的生命中绽放。 威远县性艾协会 董志兴供稿 |